Liêm Nguyễn lược dịch theo Pacific Standard
Nền kinh tế mới của Mỹ với ba muỗng canh máu, một thẻ quà tặng Walmart, và DNA của cả một thị trấn từng sống bằng nghề dệt may.
Trong nhiều phương diện, người dân Kannapolis ở Bắc Carolina là những kẻ may mắn.
Mười một năm trước, cộng đồng cư trú ở khu vực cách Charlotte khoảng 25 dặm về hướng Tây Bắc này là nơi có tỷ lệ mất việc làm nhiều nhất trong lịch sử Bắc Carolina. Chỉ trong một ngày, khoảng 4300 dân địa phương – tức gần một phần mười dân số của cả thị trấn - bị mất việc làm khi nhà máy dệt ở ngay trung tâm thị trấn bị đóng cửa.
Các quan chức của bang so sánh sự kiện này như một thảm họa tự nhiên. Vì cho đến thời điểm đó, cuộc sống ở Kannapolis xoay quanh nhà máy dệt này. Giao thông trong thị chấn thay đổi trong khoảng thời gian 7:00 giờ sáng và 3:00 giờ chiều khi công nhân của nhà máy từ khắp nơi trong thành phố đi làm hoặc tan sở về nhà. Và nền kinh tế địa phương dựa trên mức lương ổn định của các công nhân làm những công việc tay chân nặng nhọc.
Trong nhiều phương diện, người dân Kannapolis ở Bắc Carolina là những kẻ may mắn.
Mười một năm trước, cộng đồng cư trú ở khu vực cách Charlotte khoảng 25 dặm về hướng Tây Bắc này là nơi có tỷ lệ mất việc làm nhiều nhất trong lịch sử Bắc Carolina. Chỉ trong một ngày, khoảng 4300 dân địa phương – tức gần một phần mười dân số của cả thị trấn - bị mất việc làm khi nhà máy dệt ở ngay trung tâm thị trấn bị đóng cửa.
Các quan chức của bang so sánh sự kiện này như một thảm họa tự nhiên. Vì cho đến thời điểm đó, cuộc sống ở Kannapolis xoay quanh nhà máy dệt này. Giao thông trong thị chấn thay đổi trong khoảng thời gian 7:00 giờ sáng và 3:00 giờ chiều khi công nhân của nhà máy từ khắp nơi trong thành phố đi làm hoặc tan sở về nhà. Và nền kinh tế địa phương dựa trên mức lương ổn định của các công nhân làm những công việc tay chân nặng nhọc.
 |
| Trung tâm nghiên cứu Bắc Carolina xây trên nền nhà máy dệt Cannon |
Tại thời điểm bị sa thải, có đến một nửa số công nhân nhà máy với độ tuổi trung bình 46 chưa tốt nghiệp trung học. Nhiều người không có kỹ năng máy tính. Một số chưa bao giờ làm việc với con chuột máy tính hoặc chưa bao giờ lái xe trên các xa lộ xuyên bang.
Vậy tại sao lại nói Kannapolis may mắn? Đó là bởi vì những gì đã không xảy ra sau khi nhà máy đóng cửa. Bởi vì nhà máy đã không trở thành một đống đổ nát bỏ hoang ở ngay trung tâm thị trấn. Bởi vì nền kinh tế địa phương đã không hoàn toàn sụp đổ từ trong ra ngoài. Bởi vì một cửa hàng Walmart mới được mở cửa. ("Đó là nơi mà rất nhiều người dân Kannapolis nay đến làm việc", theo Kevin Eagle, một hoạ sĩ người địa phương và thế hệ thứ ba của Kannapolis). Và quan trọng nhất là bởi vì đã có một nhà tỷ phú già từ Los Angeles tên là David H. Murdock nhảy vào để biến đổi Kannapolis thành một thánh địa công nghệ sinh học trị giá 1 tỉ USD, chuyên nghiên cứu khoa học về sự sống.
"Tôi tin rằng chính ông ấy đã cứu thành phố này" Eagle nói.
Đó là một sự cứu rỗi kỳ lạ. Tóc bạc trắng, 91 tuổi, và nổi tiếng với cá tính mạnh mẽ của mình, Murdock là một ông trùm bất động sản và chủ tịch của Công ty Thực phẩm Dole, nhà sản xuất trái cây và rau quả lớn nhất trên thế giới. Trong gần 30 năm, niềm đam mê liên tục của Murdock luôn là dinh dưỡng, sức khỏe, và kéo dài tuổi thọ. Mục tiêu cá nhân của ông là sống đến 125 tuổi. Tạp chí New York Times đã từng viết trong một bài báo nói về tiểu sử Murdock vào năm 2011: "Trong số những kẻ điên cuồng vì sức khỏe có Murdock".
Năm 2004, Murdock mua lại tổ hợp nhà máy dệt may Cannon cũ kỹ và xập xệ trong một buổi bán đấu giá. (Thực ra Murdock đã từng sở hữu nhà máy này một lần vào những năm 1980, khi nó là một phần trong đế chế bất động sản của ông). Sau khi mua, ông đã phá hủy nó, với một thỏa thuận với chính quyền bang và một số trường đại học ở Bắc Carolina, để xây dựng một tổ hợp kiến trúc cho việc nghiên cứu, vừa công vừa tư. Tổ hợp này cung cấp cơ sở vật chất cho các nghiên cứu trong các lĩnh vực mà Murdock quan tâm. Ở ngay vị trí của nhà máy cũ, bây giờ là một cấu trúc rộng 350 mẫu Anh được lên kế hoạch chi tiết, với các tòa nhà xây bằng gạch đỏ với cổng vòm và cột theo kiểu Georgia, tập trung xung quanh một phòng thí nghiệm trung tâm với mái vòm – kiểu kiến trúc giống như thủ đô của một tiểu bang hay một trường đại học hàng đầu. Một bức tranh vẽ trên tường ở mặt dưới của mái vòm mô tả một con đại bàng đang bay lên với sải cánh rộng 18-foot, được bao quanh bởi một vầng hào quang của trái cây và rau quả. Như lời người hoạ sĩ vẽ bức tranh này nói với các phóng viên địa phương, con đại bàng là hình ảnh của Murdock.
Ngày nay, những nhân công tụ tập mỗi buổi sáng tại vị trí của nhà máy cũ nhiều khả năng là các nhà khoa học nghiên cứu bộ gene đến từ Trung Quốc, chứ không phải là công nhân lao động Kannapolis với trình độ trung học nữa. Theo các nhà hoạch định, mục tiêu của tổ hợp này là sẽ tạo ra 5000 việc làm cho khu vực; cho đến nay con số là 600 mà hầu hết trong số đó là các công việc đòi hỏi tay nghề và bằng cấp cao.
Nói một cách khác, mặc dù tổ hợp nghiên cứu này nằm trên cùng một không gian vật lý như nhà máy dệt cũ, nó không còn là trung tâm của cuộc sống hàng ngày ở Kannapolis như cách của nhà máy cũ. Có lẽ chỉ ngoại trừ một khía cạnh.
Một nghiên cứu tham vọng và nổi bật nhất ở đây là “Nghiên cứu Murdock”, được chính Murdock tài trợ đến 35 triệu USD, bắt đầu vào năm 2007. Được thực hiện bởi Viện Y Học Ứng Dụng của trường Đại học Duke có cơ sở tại Kannapolis, nghiên cứu này thu nhận và lưu trữ khoảng ba muỗng canh máu, cùng với nước tiểu, lý lịch y tế gia đình, và hồ sơ điện tử theo dõi sức khoẻ của khoảng 50.000 người dân địa phương - tức khoảng một phần ba số người trưởng thành trong thị trấn và một vài vùng lân cận. Sử dụng những mẫu sinh học và dữ liệu y tế này, các nhà nghiên cứu lên kế hoạch để tìm ra các kiểu hình tương tác giữa di truyền, điều kiện sống, và các căn bệnh mãn tính. Họ hy vọng nghiên cứu này sẽ giúp tạo ra các phương pháp kiểm tra và chẩn đoán mới, hoặc thậm chí các phương pháp điều trị mới thích hợp với nền tảng di truyền của từng cá nhân - một cách tiếp cận đang được nhiều nhà hoạch định y tế lăng xê gọi là nền y học cá nhân.
Việc đầu tiên của các nhà khoa học là lấy mẫu. Nhưng nhiệm vụ của họ thì còn rất lâu dài. Những ngày này, bất cứ một sự kiện nào trong cộng đồng Kannapolis như chạy đua, lễ hội, một buổi quyên tiền từ thiện hay barbacue - đều là cơ hội tốt cho các nhà tuyển dụng thuộc Nghiên cứu Murdock. Chỉ với một cái bàn được che bạt, họ thu thập thông tin liên lạc và phát tài liệu quảng cáo. Họ cũng đến tận nơi làm việc, trường học, cơ sở y tế, các sự kiện trong khuôn viên trường, nhà thờ. Họ nói về các nghiên cứu trên radio. Họ kêu gọi mọi người rủ rê bạn bè cùng tham gia.
Như một phần của thủ tục lấy mẫu, các nhà tuyển dụng sẽ giúp người tình nguyện điền các chi tiết vào văn bản đồng ý tham gia vào cuộc nghiên cứu. Các nhà tuyển dụng phải nói với dân địa phương là rằng (i) bất cứ lúc nào nếu muốn, họ đều có quyền rút lui không tham gia vào nghiên cứu nữa, (ii) danh tính của họ trên mẫu sinh học sẽ được dấu kín để bảo vệ thông tin y tế cá nhân, (iii) họ sẽ được liên lạc ít nhất một năm một lần để được cập nhật về tình trạng sức khỏe, (iv) họ sẽ không được xem các kết quả phân tích hay hưởng lợi từ các nghiên cứu, và (v) các mẫu lấy từ họ có thể được sử dụng để tạo ra sản phẩm thương mại mà họ sẽ không được chia lợi. Sau khi ký tên đồng ý, những người tham gia sẽ đưa cánh tay ra để cho máu. Cảnh này có thể thấy ở mọi nơi: một phòng y tế, một bãi đậu xe, một nơi picnic với barbacue, hoặc thậm chí ngay trong sân nhà thờ.
Để đổi lấy sự tham gia của họ, những người tình nguyện sẽ được nhận một thẻ quà tặng Walmart trị giá $10.
Tuy nhiên, nhiều người dân Kannapolis sẽ nói với bạn là họ không tham gia vì thẻ quà tặng. Tại một nhà thờ của người Mỹ da đen mà các nhà tuyển dụng đến vào năm 2012, hai người phụ nữ nói với tôi rằng họ tham gia vào nghiên cứu này vì lợi ích của các đứa cháu và những thế hệ tương lai. Tại một đại lý xe hơi gần Kannapolis nơi 30 nhân viên hiến mẫu cho Nghiên cứu Murdock, hai nhà quản lý nói với tôi rằng họ chỉ làm những gì có thể để giúp thúc đẩy nền kinh tế công nghệ sinh học mới của thị trấn. Một trong hai người nói với tôi là ông hy vọng một ngày nào đó sẽ có 10000 người làm việc tại tổ hợp nghiên cứu này, rằng khi đó sẽ có nhiều người mua xe từ đại lý của ông. "Chúng tôi đang cố gắng để hỗ trợ nó" người kia nói rằng "đó là cách duy nhất chúng tôi có thể giúp".
Cho đến nay đã có hơn 10000 người tham gia vào nghiên cứu này. Tất cả các mẫu lấy từ họ đang được lưu giữ trong một khu nhà sơn trắng rộng 40000 foot vuông nằm ngay bìa thị trấn, được gọi là kho lưu trữ sinh học, hay ngân hàng sinh học. Một khi được giữ ở đó, các vật liệu này - máu và nước tiểu – sẽ được chuyển đến cho các nhà nghiên cứu để họ phân tích và chuyển đổi chúng thành dạng hữu ích nhất cho khoa học phân tử: những con số 1 và số 0, hay dữ liệu vi tính.
Để biến đổi những khám phá trong phòng thí nghiệmn của mình thành các sản phẩm có giá trị thị trường, Đại học Duke đã thành lập một công ty con với tên gọi làm ta liên tưởng đến quá khứ của Kannapolis - Biomarker Factory (Nhà máy chỉ dấu sinh học). Công ty con này là một liên doanh với LabCorp, một trong những công ty xét nghiệm lâm sàng lớn nhất nước Mỹ. Trong quan hệ hợp tác này, Duke đóng góp các vật liệu sinh học - 20% số lượng mẫu từ nghiên cứu Murdock - trong khi LabCorp đóng góp tiền mặt - 24 triệu USD. Mục tiêu của công ty mới thành lập này là nhanh chóng chuyển đổi các phát hiện từ nghiên cứu Murdock thành sở hữu trí tuệ và các sản phẩm xét nghiệm dùng trong phòng thí nghiệm.
NẾU CÁC SẢN PHẨM ĐÓ đi vào thị trường và thành công, Kannapolis đương nhiên sẽ được hưởng lợi. Bằng cách này hay cách khác, một phần lợi nhuận sẽ đi vào nền kinh tế của thị trấn. Nhưng chính xác bằng cách nào thì vẫn còn chưa rõ. Một thế hệ trước, một phần khá lớn trong thu nhập bình quân của người dân Kannapolis bắt nguồn từ sự thịnh vượng tạo ra bởi nhà máy dệt. Vậy thì thu nhập bình quân mà người dân Kannapolis được hưởng từ sự thịnh vượng của những liên doanh như Biomarker Factory, của nền kinh tế công nghệ sinh học mới của thị trấn sẽ là bao nhiêu?
Sự chuyển đổi gần đây của Kannapolis là một ví dụ cho sự biến đổi lớn hơn trong toàn nền kinh tế Hoa kỳ. Kannapolis, cũng giống như nước Mỹ, hiện có một nền kinh tế mà trong đó các công việc tốt là dành cho các chuyên gia có tay nghề cao, và sự thịnh vượng đi dần xuống đến người lao động có tay nghề thấp thông qua các dịch vụ. Một nền kinh tế mà trong đó các ý tưởng kỳ quặc của các tỷ phú có thể huy động những nguồn tài năng và vốn đầu tư khổng lồ. (Cũng cần đề cập ở đây là những người hoài nghi tin rằng y học cá nhân có thể sẽ dẫn khoa học đến một ngõ cụt không có lối ra). Và, một nền kinh tế mà trong đó các công ty lớn tạo ra giá trị bằng cách thu thập dữ liệu cá nhân của những người bình thường – có thể từ một mẫu máu hoặc các chi tiết từ trang Facebook của họ - rồi sau đó tư bản hoá những dữ liệu đó bằng các thủ đoạn độc quyền mà họ khó lòng nhận thức được.
Thật vậy, cũng không rõ là liệu người dân Kannapolis có hiểu tường tận những gì mà họ đặt bút ký khi quyết định tham gia vào Nghiên cứu Murdock. Không phải vì những người dân Kannapolis quá ngây thơ. Với một số nhà y đức, thì chính việc thu thập mẫu sinh học (biobanking), đã đi chệch hướng các nguyên lý đạo đức được thiết lập cho các nghiên cứu trên đối tượng là con người.
Sau thế chiến II, với các phiên toà Nuremberg xét xử các nhà khoa học Đức Quốc xã, cộng đồng quốc tế đã thống nhất với một bộ qui tắc dành cho các nghiên cứu trên con người. Nguyên tắc buộc các nhà nghiên cứu có được sự đồng ý của người tham gia (informed consent) đã trở thành một phần quan trọng nhất trong việc quản lý các nghiên cứu trên con người. Điểm then chốt của nguyên tắc này là đối tượng nghiên cứu phải được biết "bản chất, thời gian, và mục đích" của một thí nghiệm, và họ sẽ có thể rút lui khỏi cuộc thử nghiệm bất cứ lúc nào.
Hoạt động lưu trữ mẫu vào ngân hàng sinh học (biobanking) vi phạm nguyên tắc này vì nó thường dẫn đến các phân tích không giới hạn, từ nhiều bên khác nhau, trên mẫu được lưu trữ. "Điểm méo mó trong biobanking là việc yêu cầu đối tượng nghiên cứu đồng ý với các thoả thuận mở - tức là họ phải chấp thuận cho cho việc dùng mẫu trong tất cả các nghiên cứu trong tương lai" [chứ không dừng lại ở một nghiên cứu chuyên biệt nào] theo Jean Cadigan, một nhà nhân chủng học tại Trường y của Đại học học Bắc Carolina - Chapel Hill và là chuyên gia nghiên cứu về ngân hàng sinh học. "Tôi thực sự không hiểu nổi điều đó. Làm sao một cá nhân có thể đồng ý với một thoả thuận vĩnh viễn như vậy?", Cadigan nói.
Bởi vì sẽ rất khó mà tưởng tượng được những gì mà khoa học sẽ thực hiện trong tương lai, nhưng cũng khó mà cảm nhận được ý nghĩa đạo đức trong sự lo lắng của Cadigan. Tuy nhiên, những ví dụ trong quá khứ có thể minh họa cho tầm quan trọng của nguyên tắc phải có sự đồng ý từ đối tượng nghiên cứu (informed consent). Trong những năm 1950, một phụ nữ Mỹ da đen ở Maryland tên là Henrietta Lacks được điều trị ung thư cổ tử cung tại Bệnh viện Johns Hopkins, và một bác sĩ đã lấy một sinh thiết khối u ác tính của bà. Bà Lacks không hề biết rằng các tế bào từ khối u của bà sau đó đã được cho phân chia, tạo dòng, chia sẻ rộng rãi giữa các nhà khoa học, và được sử dụng làm nguyên liệu cho hơn 11.000 bằng sáng chế. Bà Lacks chết vào năm 1951 và được chôn cất mà không có lấy một tấm bia mộ. Gia đình bà không biết gì về vai trò quan trọng của những tế bào "bất tử" của bà trong nghiên cứu y sinh học cho đến tận năm 1970, khi các nhà nghiên cứu quan tâm đến các genes của gia đình này bắt đầu liên lạc với họ.
Rõ ràng là có một điều gì đó không ổn khi nghĩ về việc các nhà khoa học thu lợi từ các tế bào của một người phụ nữ mà bà ta không hề hay biết - và việc bà ta và gia đình không được chia sẻ bất kỳ một lợi nhuận gì từ các tế bào của bà. Trường hợp ở Kannapolis thậm chí có thể còn tệ hơn: Ở đó, các nhà khoa học đang lấy mẫu từ hàng ngàn người đã ký giấy chấp thuận, tuy nhiên đó là những thoả thuận vĩnh viễn. Trường hợp này dường như cũng không thoả mãn về mặt đạo đức, và nó đặt ra một câu hỏi là liệu người dân Kannapolis có nên được thoả thuận các điều khoản rõ ràng hơn không, hay ít nhất họ phải nhận được những sự đền bù thoả đáng hơn?
Một giải pháp có thể được tìm ra từ phong trào dùng nguồn mở (open-source) cho nghiên cứu. John Wilbanks, một chuyên gia nổi tiếng về nghiên cứu y sinh tại Sage Bionetworks, một tổ chức phi lợi nhuận tạo ra nền tảng chia sẻ dữ liệu, đề xuất một mô hình mới cho các nghiên cứu sinh học trên con người. Mô hình này sẽ cho phép các đối tượng nghiên cứu (người tình nguyện) truy cập dữ liệu di truyền của họ, cho phép họ không chỉ thấy các kết quả phân tích từ mẫu thu nhận từ cơ thể mình, mà còn cho họ quyền quyết định là sẽ đóng góp những dữ liệu đó cho các nghiên cứu mà họ ưa thích.
Ở Kannapolis, các giám đốc của công trình Nghiên cứu Murdock hiện có toàn quyền chia sẻ dữ liệu với các nhà nghiên cứu khác, từ thương mại đến hàn lâm - và thậm chí chuyển giao các mẫu sinh học - trong khi những người tham gia không nhận được thông tin gì từ đóng góp của họ. Kiểu giàn xếp này hoàn toàn không thỏa mãn Wilbanks. "Phải cho tôi một bản sao về thông tin sinh học của chính tôi chứ", ông nói. "Tôi có thể hiến tặng nó cho các nghiên cứu viêm khớp, hoặc tôi có thể bán nó cho PhRMA (Hiệp hội Nghiên cứu và Sản xuất dược Hoa kỳ). Nếu tôi có dữ liệu đó, tôi có thể sử dụng nó để tham gia với bất kỳ nghiên cứu nào tôi muốn". Và ít nhất, theo Wilbanks,"Tôi có thể dùng nó để hiểu hơn về bản thân mình."
DƯỚI GỐC CÂY ĐỐI DIỆN với cơ sở nghiên cứu ở Kannapolis là ngôi nhà nhỏ của một cựu công nhân nhà máy dệt. Đó là căn cuối cùng còn lại từ khoảng 100 căn nhà lắp ghép mà Charles Cannon - con trai của người đã xây dựng nhà máy đầu tiên ở Kannapolis, và người mà tên của ông được đặt cho thành phố - xây cho các cựu chiến binh trở về từ chiến tranh thế giới II. Vào một buổi chiều mùa thu năm ngoái, ông Norris Dearmon, 91 tuổi, một trong những thành viên lớn tuổi nhất và uy tín nhất của hiệp hội lịch sử địa phương, đã đến và mở cửa căn nhà của ông cho tôi vào xem.
Ngôi nhà được bảo tồn nguyên vẹn từ năm 1945. Các tấm rèm cửa được làm bằng vải dệt từ hãng Cannon, và một ngọn đèn làm bằng ống chỉ thải từ nhà máy trong giai đoạn chiến tranh. "Hầu hết mọi người trong thị trấn sẽ nói với bạn rằng đó là giai đoạn đẹp nhất trong cuộc đời của họ, khi họ được sống ở một trong những căn nhà thế này", ông Dearmon nói. "Bạn chẳng bao giờ phải khóa cửa".
Ông Dearmon bắt đầu làm việc tại nhà máy Cannon vào năm 1938, với tiền công chỉ 25 cent một giờ. Bộ quân phục từ thế chiến II của ông treo trong nhà bên cạnh nhiều bộ đồ khác. Và máu của ông, cùng với hơn 10000 người khác, đang được lưu trữ trong ngân hàng sinh học nằm ở bìa thị trấn. Các nhà nghiên cứu kiểm tra sức khoẻ của ông mỗi năm. Ông nói rằng ông không quan tâm chuyện ai sẽ sử dụng các mẫu lấy từ cơ thể mình, miễn là các nghiên cứu sẽ có lợi cho ai đó. Tuy nhiên, ông cũng có một vài thắc mắc của riêng mình - những thắc mắc mà có lẽ Nghiên cứu Murdock sẽ không bao giờ trả lời cho ông. Sau khi dẫn tôi đi xem ngôi nhà, ông ngồi xuống nghỉ mệt trên một chiếc ghế dài được làm vào đúng cái năm mà ông bắt đầu làm việc tại nhà máy Cannon. Cùng 91 tuổi, nhưng ông Norris Dearmon ra đời trước ông David Murdock 8 tháng. Chính ông Dearmon cũng tò mò về chuyện tuổi thọ. Ông khoẻ mạnh hơn nhiều so với nhiều người trẻ hơn trong thị trấn - những phát hiện ban đầu cho thấy tỷ lệ người mắc chứng trầm cảm và bệnh viêm xương khớp khá cao ở Kannapolis - và ông cũng sống lâu hơn so với thế hệ cha ông của mình. "Tại sao vậy nhỉ?", ông trầm ngâm từ chiếc ghế cũ. "Đó là thắc mắc của tôi đấy."